Jag önskade mig influensa så jag fick vila lite

Min sjukdom har påverkat vem jag är och hur jag lever mitt liv. Eller kanske hur jag behöver leva mitt liv för att må bra. Jag hatar det och jag är oändligt tacksam för det på samma gång. Idag kan jag arbeta men det har inte alltid varit självklart. Det är inte heller självklart eftersom återfallsrisken är hög. Jag är projektledare för Mind Forum. Tillsammans med mina sex år på högskolan är mina erfarenheter som sjuk värdefulla verktyg för att arbeta med det jag gör. Och jag är bra på mitt jobb. Jag föreläser också mycket om utmattning och om psykisk ohälsa samt är konsult i operativt psykosocialt arbetsmiljöarbete.

Första gången jag blev sjuk i utmattningssyndrom var 2006

Andra gången 2010. Samma sjukdom och jag hade naturligtvis inte blivit frisk emellan. Däremot hade jag hunnit vila tillräckligt mycket för att kunna jobba igen, men jag hade varken lärt mig tillräckligt mycket om min sjukdom för att förstå den eller hur den påverkade mig. Jag hade inte heller lärt mig ta mig an varken liv eller arbetsliv på ett annat, mer hållbart, sätt som inte gjorde mig sjuk. Så sett i backspegeln var det nog bara en tidsfråga innan jag skulle bli sjuk igen. Jag har varit sjukskriven i över fyra år. Det går snabbt att säga, men varje dag var en kamp.

Min diagnos/tillstånd och hur den påverkar/påverkade mig och mitt funktionssätt

När jag var sjuk fungerade absolut ingenting. Allt var övermäktigt, till och med enkla vardagssaker jag tidigare gjort enkelt. Jag glömde bort hur man lagade mat, hade enorma känslosvackor, så stora koncentrationsstörningar att jag kunde stå och prata med någon och inte kunna ta in eller förstå vad de va. Under en period kunde jag inte längre känna känslor. Jag kunde se på min man och inte känna nånting. Alltså inte ”Jag älskar dig inte längre” utan ingenting. Det var som att titta på en sak. Jag kunde se på min son, som då skulle fylla två år och känns djup sorg för jag förstod att något var väldigt fel men saknade helt nycklar till att göra något åt det.

Man kan ha utmattningssyndrom med eller utan depressionsinslag, jag har upplevt båda

Den första gången var jag även djupt deprimerad. Jag var så sjuk att jag bokstavligen inte kom upp ur sängen. Jag kunde bli väckt klockan fyra på eftermiddagen av min man som skulle hämta på dagis och undrade om jag kunde kliva upp. Jag klev upp, lagade någon form av middag och bokstavligen genomled den, för att sedan längta till klockan skulle bli åtta, när min son skulle gå och lägga sig, så jag slapp ha dåligt samvete för att jag varken orkade leka med honom eller vara en särskilt bra mamma. Det oket var tungt att bära.

Den andra gången, 2010, saknades depressionsinslagen helt. Trots det upplever jag perioden utan depressionsinslag som den värsta eftersom den gav mig större törnar på identitet, självkänsla och livstro än innan. Den innehöll också stora mängder sorg, som jag upplevde att absolut ingen pratade om. Sorg över allt jag hade förlorat, och sorg över allt jag inte hade. Det handlade inte om materiella saker, utan mer sorg över den normala utveckling som sker i livet i 30-40 års-åldern och det kändes som jag satt i en glasbur oförmögen att vara med. Jag satt fast. Det var inte så här jag hade planerat mitt liv.

Idag arbetar jag full tid, men jag brukar säga att jag är ”nykter”

Sedan jag började arbeta 2012 har jag inte blivit sjuk igen, -ännu. Men återfallsrisken är och kommer alltid att vara hög. Det är svårt att inte dras med och göra för mycket, särskilt när jag arbetar med saker jag tycker är kul och är bra på. Jag kommer alltid vara en person som arbetar med mycket passion och intensitet, och det måste jag få vara, men inte hela tiden. Jag måste vara extremt noga med återhämtning, att schemalägga ledighet, särskilt efter arbetstoppar och se till att vila när de kommer på schemat. Det är svårt för det är ofta tråkigt och det är inte alltid jag har lust att vila. Men det är viktigt att jag håller det, annars blir priset högt. För att det skall vara möjligt är det också nödvändigt att jag har flexibilitet i arbetstider, en chef jag kan ha en konstruktiv och ärlig dialog med, en arbetsgrupp där det råder öppenhet och möjlighet att både utmana och begränsa mig själv och möjlighet att arbeta hemifrån när jag behöver göra uppgifter som kräver extra koncentration.

Men. Det är fortfarande stora utmaningar och jag känner fortfarande av sjukdomen ofta i form av kroppssmärta, smärta i pannloberna, trötthet, minnes- och koncentrationssvårigheter, och att jag har lätt att bli uttröttad i hjärnan när jag är i miljöer där det är mycket folk, mycket eller skrällande ljud, eller mycket aktivitet. Alltså som tunnelbanan, restauranger med mycket folk och stora ytor, barnkalas, osv. Jag försöker leva som vanligt och inte låta sjukdomen begränsa mig, men jag tänker ofta på att inte utsätta mig i onödan för uttröttande miljöer om jag inte måste. Socialt innebär det självklart en enorm begränsning ofta, och det är också en sorg.

Resan till utmattningssyndrom

Jag är ett skolfall för utmattningssyndrom. Ett typiskt maskrosbarn, med en rörig uppväxt som sedan kompenserar för sin existens genom att överprestera. Jag var duktig i skolan, vilket var tur. Annars hade jag förmodligen försökt döva min ångest på andra sätt. Nu funkade det utmärkt genom att alltid vara bäst. När jag blev sjuk första gången 2006 pratades det väldigt lite om utmattning. Det var inte känt för allmänheten som en av de mest vanliga diagnoserna för långtidssjukskrivna och det var få som förstod att det var skillnad på utmattning och depression. Kunskapen kring utmattningssyndrom var inte heller särskild utbredd i primärvården. Precis då arbetade man också hårt för att minska sjukskrivningarna överhuvudtaget vilket gjorde att man drog sig mycket för att sjukskriva. Det gjorde förmodligen saken mycket värre för många eftersom man verkligen behöver vila när man insjuknar i utmattning. Jag gick alldeles för länge innan jag till slut blev sjukskriven vilket förmodligen gjorde att jag blev sjukskriven mycket längre sedan. jag han bli för sjuk.

Jag hade ju levt intensivt och presterat på maxnivå länge. För mig blev droppen en livshändelse, vilket är vanligt. Man fixar oftast att leva som man alltid gjort så länge läget är oförändrat. Men så händer något som gör att allt rasar. För mig var det att jag fick mitt första barn. Ett efterlängtat och planerat barn. Det jag inte var beredd på dock var att jag skulle få ett annat perspektiv på min egen barndom när jag fick ett eget barn och att jag inte heller skulle kunna arbeta och prestera i den takt jag då hade gjort. Jag hade pluggat dubbelt och jobbat dubbelt i flera år, och jag hade en sån tilltro till min egen förmåga att jag, under barnets första år, skulle passa på att ta magisterexamen samtidigt. I min värld var det fullt rimligt. Så blev det naturligtvis inte, vilket var bra.

Jag var inte den mamman jag hade tänkt att jag skulle vara till mitt barn

Livet kom ikapp och jag började bli extremt trött och irritabel. Något som jag idag förstår var symptom. Tålamod och stresstålighet, som man som småbarnsförälder behöver i mängder hade jag inte alls, vilket jag fick enormt dåligt samvete för och som gjorde att jag slog på mig själv psykiskt ännu mer. Samhället ställer enorma krav på oss, men det var jag som ställde ännu större krav på mig själv.
När jag tillslut gick till läkaren tog man vanliga blodprov för att utesluta att min trötthet handlade om något fysiskt. Proverna var bra och jag berättade hur jag levde. Min läkare frågade om jag ville vara sjukskriven eftersom han nog förstod att jag behövde det, men för mig innebar den frågan ett val. Nej, jag ville inte vara sjukskriven, för jag ville inte vara sjuk. Jag ville vara frisk och kunna arbeta och bygga upp det imperium jag fantiserat om som liten för att kunna leva ett annat liv än det jag hade när jag var barn. Jag svarade ”Nej tack”, och tänkte att det var en dum fråga. Ungefär som ”Vill du ha cancer?” Fullständigt idiotiskt. 
Så den dagen gick jag hem och fortsatte vara trött.

Efter sex månader tog vi om proverna och då var de inte längre normala. Jag hade skyhöga sockervärden och nu fick jag inga val. Om jag inte blev sjukskriven nu skulle jag utveckla diabetes. Då var jag 30 år gammal och hade kört min kropp millimeter från kollaps. Den gången gick jag hem med en sjukskrivning på en månad och trots hotet om diabetes, var jag lättad. –Äntligen en möjlighet att vila utan dåligt samvete. Jag hade varit så trött så länge och önskat mig riktigt sjuk i influensa så att jag skulle behöva ligga i sängen ett par veckor så att jag skulle kunna få vila.

Jag skall dock säga att såväl min läkare som alla andra behandlare, handläggare eller andra personer i maktposition över mitt liv jag träffat på min utmattningsresa var hyggliga typer. Jag är säker på att de allesammans velat mig väl, men trots det ser jag att de flesta tyvärr saknat både kunskap, strategier och metoder för att arbeta med psykisk ohälsa

Jag hade så mycket att ta igen

Sjukskrivningen förlängdes månadsvis till ett år, och efter ett år började jag arbetsträna några timmar i veckan. Då det pratades så lite om vad jag faktiskt led av var varje förnyat sjukintyg ett misslyckande för mig. Efter totalt två år arbetade jag igen, och ingen var gladare än jag.  2010 var det dags igen. Den här gången gick min sko sönder en dag när jag lämnade på dagis, och jag bröt ihop totalt. Mitt på dagisgården. Min man fick komma och hämta mig och vi pratade om hur den senaste tiden hade varit. Jag åkte hem för att byta skor och sen tillbaka till jobbet (såklart), men jag fattade att jag behövde göra något, så jag ringde psykiatriska öppenvårdsmottagningen och bad om en tid. Jag hade en önskan om samtalsterapi och att få diskutera vad jag gick igenom med en psykiater, vilket jag inte fått tidigare, trots att jag bett om det.

I primärvården ansågs jag inte tillräckligt sjuk. Nu fick jag dock hjälp, och man tog det på allvar. Jag fick träffa ett mycket kompetent team och jag fick, förutom psykodynamisk terapi och adekvat medicinering en läkare som förstod vikten av att ha en ärlig dialog med mig. ”Du kommer förmodligen att vara sjukskriven i minst ett halvår, du behöver lita på mig och ge medicinering en chans och det enda du ska göra nu är att ta en stor strålkastare och rikta dem mot dina barn. Det är det enda du måste få att funka, resten är oviktigt just nu. Du kommer att kunna jobba igen, men du måste bli frisk först”. Jag tror att där och då började jag bli frisk, även om jag hade te två tuffaste åren framför mig.
Öppenhet. Vad har varit avgörande för att vara öppen eller inte öppen med din psykiska ohälsa?

”Nu berättar jag mitt livs hemlighet”

Det började med ett sammanhang där jag kunde prata öppet och ärligt om min sjukdom, och att jag var sjukskriven. Det hade varit omöjligt i många år för jag kände en enorm skam och det var ytterst få som visste om vad jag hade levt i under alla de åren. När jag hade berättat för dem, gjorde jag det i form av ”Nu berättar jag mitt livs hemlighet”, och varje gång var jag osäker på hur de skulle se på mig efteråt. Ju mer jag berättade ju lättare blev det, och jag mådde också bättre. Jag behövde ju inte dölja något längre. Jag började aktivt söka mig till sammanhang och människor där jag kunde vara öppen, och även söka arbeten där förutsättningarna fanns för det. det kom till en punkt där jag förstod att om jag inte började berätta om vad som var en så stor del av mig, och som innebar att jag ibland behövd särskilda förutsättningar, skulle jag inte kunna ha ett arbetsliv alls.

Vändpunkten

För mig var sammanhang, kunskap och bemötande det viktigaste. Att vara i ett sammanhang där det fanns fler som mått dåligt, och där jag kunde höra andras erfarenheter men också se hur de tagit sig igenom det och hur de levde nu. Jag behövde kunskap för att förstå att det här var precis lika mycket sjukdom som fysisk sjukdom, förstå varför jag drabbats, vad det gjorde med mig och vad jag själv behövde göra för att bli och hålla mig frisk. Den sista läkaren var en stor del i det. Han gav mig en massa kunskap samtidigt som han behandlade mig som en jämlike.

Med tiden blev jag varse om att mycket handlar om bemötande. Visst var jag sjuk, och gjorde ett enormt jobb för att bli frisk Det var en hård kamp som jag själv behövde genomleva. Men eftersom psykisk ohälsa är så stigmatiserat, skamfyllt och tabubelagt betedde sig omgivningen ofta på ett sätt som gjorde det värre, fastän deras intention många gånger varit det motsatta. Andra gånger var de rädda, obekväma och saknade kunskap vilket gjorde att jag fick ta en massa ansvar över situationer fastän det var jag som hade behövt bli buren. Jag sökte mig till, och hittade personer och arbetsplatser där man hade detta bemötande, och med tiden började jag också se att det var en skillnad på mig och min sjukdom. Jag hade varit sjuk och förlorat mycket, och det var visserligen en sorg, men det var inte mitt fel och jag hade inget att skämmas för.

Hur det påverkat mitt sociala liv och relationer

På alla tänkbara sätt tror jag. Man förlorar många när man blir sjuk. Det kan vara svårt att vara nära någon som mår dåligt när man inte förstår vad som händer, och om något dessutom är väldigt opratat blir det väldigt komplicerat. Jag hade behövt att min omgivning hade haft kunskap och förståelse så att de, genom bara att bemöta mig annorlunda, kunnat få mig att känna mindre skam och skuld och kunnat få mig mycket tidigare att förstå att jag var sjuk, och att jag kunde bli frisk. Jag blir lätt hjärntrött idag så jag behöver mycket tid hemma för att återhämta mig och landa. Det betyder att min familj och att sköta mitt jobb tar det mesta av min energi. Jag försöker att vara närvarande för mina nära vänner och det finns ju en massa sätt att vara det på. Om vänner verkligen är vänner finns de ju kvar. Och allt är ju faktiskt inte upp till mig.

Min relation till min partner tog dock mycket stryk. Jag förstod inte hur sjuk jag var och ännu mindre han. Det skapar obalans i relationen, dels för att det var tufft i sig och frustrerande att se sin partner må dåligt utan att kunna göra något åt det, och det kan också bli så att alla problem i relationen skylls på den ena partnerns dåliga mående. En relation i sig har så många olika delar som behöver funka förutom individernas psykiska mående. Det här hade underlättat om vi hade fått stöd i. Jag försökte på psykiatrin, men de var väldigt oförstående till detta då. Nu vet jag att det finns anhörigstöd på många mottagningar, vilket är helt nödvändigt.

Många med depressionstillstånd tappar lusten att ligga

Sexlivet tar också stryk eftersom det ofta kan bli en skillnad i lust (och även förmåga) vid flera olika typer av psykisk ohälsa, och att det både kan vara konsekvenser av själva sjukdomen i sig eller av eventuell medicinering. Det borde vara obligatorisk information vid diagnosticering och förskrivning av läkemedel, jag tror det skulle kunna ge en hel del relationer lite hjälp på vägen. Även partnern borde få ta del av detta, eftersom det är svårt att inte ta det personligt när ens partner plötsligt inte har sexlust. Och mindre eller ingen sexlust är ju ett symptom. Det hade varit ett problem mindre att slipp oroa sig över det.

Vi är fortfarande tillsammans idag och vi har en gemensam och mångfacetterad strid bakom oss där vi tillsammans kämpat och vunnit. Vi är närmare idag och har också tittat på relationen från en massa olika håll. Vi gifte oss 2016 efter 13 år tillsammans. Min sjukdom har lärt mig mycket, och verkligen inte bara jobbiga saker.

Jag är en bättre människa idag, snällare mot både mig själv och andra, även om det låter som floskler

Det har även inneburit att jag lärt känna människor på ett sätt jag förmodligen inte hade gjort om jag inte varit sjuk och jag har även fått ånga nya, och nära vänner. Jag ser min sjukdomsperiod som en livsviktig lärdom och jag försöker att aktivt använda den till något meningsfullt varje gång jag