När alla pratar ett språk du inte förstår

Opinion

Tänk dig att alla omkring dig talade ett språk du inte förstod. De vägrade dessutom ändra sig för att du skulle förstå. Ingen ville lära sig ditt språk eftersom det inte var så många som pratade det ändå. Det var inte värt uppoffringen. Det är ett av många exempel på hur det kan vara för med barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning i vardagen.

Varje dag skulle du tvingas åka till ett ställe där du kände dig osäker, utanför och ångestfylld. En plats där du var bland människor som inte förstod hur du fungerade eller hur mycket kraft det tog av dig att ens ta sig dit.

Du, som hatade ljud omkring dig, förväntades sitta i ett rum bland andra och lära dig saker, samtidigt som det enda du ville var att ta dig därifrån, eftersom ljudnivån gjorde ont i dig. Varje stolskrap, pennstreck på tavlan, klickande ljud från lysröret i taket, vinden utanför fönstret, allt skar som knivar i öronen på dig.

Tänk dig att de tvingade ut dig flera gånger om dagen, oavsett vilket väder det var. De förstod inte att du var livrädd för olika vädertyper, eller fick panik om det blåste för mycket. Du kunde inte förklara det för dem heller, eftersom de talade ett annat språk.

Innan du tvingades ut skulle du dessutom trängas med de andra i ett litet kapprum, samtidigt som alla klädde på sig. Återigen skar det i öronen av alla ljud, skrik, skratt och dunsar, samtidigt som ögonen tog in alla rörelser omkring dig och gjorde att hjärnan nästan kokade över av alla intryck.

Tvånget att vara social

Sedan försökte de tvinga dig vara social, bara för att alla andra tycktes vara det. Även om du inte hade något behov av att umgås med andra, så tvingades du låtsas vara det ändå. Bara för att du skulle vara som alla andra. Kosta vad det kosta ville. För alla skulle ju inkluderas.

När du tvingats ut till en plats du inte ville vara på, bland människor du inte ville vara bland, skulle du återigen behöva kämpa mot paniken över vädret, ljuden och all rörelse omkring dig. Oförutsägbarheten blev överväldigande och det knöt sig i magen av oro på dig. När du försökte förklara skräcken för de ansvariga, fick du bara svaret att alla skulle vara ute, det går nog ett tag till eller sluta sjåpa dig och var med de andra. Alla andra hade ju kul, så då skulle du också ha det.

Efter ännu en stressfylld tid i kapprummet när alla skulle in igen, tvingades du tillbaka in i rummet där lampor, ljud, människor och annat som fick dig inte må bra fanns. När du väl kämpat dig in i arbetsrummet, dök det hux flux upp en ny person som du ska jobba med. Du har ingen aning om hur länge den personen som ska ta hand om dig och försöka lära dig saker. Inte heller visste du om den här människan kände till dina svårigheter eller inte. Skulle du behöva förklara varför du inte orkade sitta stilla eller behövde hörselskydd ännu en gång? Förklara för någon som du visste inte förstod det du sa?

Ovanpå det skulle du därefter återigen lyssna på information på ett språk du inte förstod, där de också menade att du skulle lära dig en massa grejer. Allt på ett sätt som du inte var programmerad för att ta in. Du kände dig som att du var en PC bland en massa Mac. De andras språk passade inte dig. Du kunde inte ta in det, hur gärna du än ville.

En konstant flytt mellan obehagliga miljöer

Sedan skulle du behöva gå till ett annat rum för nästa arbetspass. En ny miljö, där du inte visste var din plats fanns, där du inte hade någon aning om hur det lät eller hur ljuset var därinne. När alla andra bara satte sig och arbetade på som vanligt, hade du fullt upp med att bara orka sitta kvar. Hela kroppen protesterade, men du hade ingenstans att ta vägen.

Mitt på dagen skulle du tvingas iväg till den mest oroliga platsen av alla. Matsalen. Där fanns inte det lugn du behövde för att kunna äta. Om du nu ens skulle kunna äta maten som serverades. De som bestämde ignorerade att du inte kunde äta vissa konsistenser, smaker eller färger. Alla skulle äta samma mat, på samma plats och på samma tid. Ingen brydde sig om ifall du försökte berätta att viss mat gjorde ont i munnen när du försökte äta den. Vissa smaker fick dig att må illa. De förstod inte när du sa att maten behövde ligga separat från varandra på tallriken och inte blandas.

Tänk dig att din arbetsplats inte visste att det som funkade för dig idag, inte alls skulle funka imorgon. Dina arbetskamrater visste inte att energin som fanns idag, skulle vara som bortblåst imorgon, på grund av oförutsedda händelser. De hade ingen förståelse för att nästan all din kraft gått åt till att ens ta dig till arbetsplatsen, eller orka stanna kvar hela dagen. De fattade inte varför dina resultat gick upp och ner som en våg över tid. Dina chefer beklagade sig över att du inte nådde målen, utan att kunna komma med lösningar för hur du skulle nå dit.

Det här är vardag för många barn med NPF, neuropsykiatriska funktionsvariationer. Fem dagar i veckan ska de ha det så här. De flesta barn med diagnoser som autism och ADHD tvingas gå i vanliga klasser, där deras behov inte tillfredsställs. Tänk dig själv om det var din arbetsplats. Hur länge skulle du orka vara kvar? Hur lång tid skulle det gå innan du sa upp dig och letade upp ett annat jobb? Barn i skolåldern har inte den lyxen. De kan inte välja att stanna kvar eller inte. Det är skolplikt i Sverige, och alla barn ska gå i skolan. Kosta vad det kosta vill.

En fråga om behov

Fundera på hur det skulle kännas om ingen lyssnade på dina behov. När du har funderat på det, tycker du då att det är så konstigt att många barn med NPF till slut inte orkar gå till skolan och tvingas vara hemma istället? En skola för alla heter det så fint. Det borde istället heta En skola för alla oavsett behov. Det är så många barn som far illa av dagens system. Det hjälper inte hur många anpassningar pedagogen tar fram, så fungerar det inte. Miljön gör det omöjligt. Det finns inte resurser så att det räcker.

Låt de här barnen istället få utbildning efter sina behov. De behöver ofta förutsägbarhet, lugn och ro, och känslan av att någon lyssnar på dem. Någon som talar deras språk. För det krävs utbildad personal i NPF-frågor, att de får vara sig själva och inte trycks in i en form de inte passar i. Pressar man dem för hårt går de sönder, och det har redan hänt alldeles för många gånger. Barn bränner ut sig, får ångest och kraschar innan de ens kommit upp på högstadiet. Skulle vi acceptera det när det gällde andra barn?

Ge de här barnen vad de behöver idag, så sparar samhället en massa pengar i framtiden. Resurser, specialklasser, pedagoger med NPF-kunskap, det finns mängder att göra för att det ska bli bättre. Gör om E n skola för alla till En skola för alla. Gör om och gör rätt. Och gör det nu innan det är försent.

Krönika: Lotta Lundh, författare och NPF-mamma till barn med autism, ADD och ADHD. Medlem i Autism- och Asperbergerförbundet och Attention.