Mitt liv som autistisk

Jag har så länge jag kan minnas haft denna ständiga känslan av att inte höra till. Även fast jag har varit välkommen, så har jag aldrig känt mig som det. Det är som att jag bara stått utanför och tittat in, observerat. Aldrig upplevt någon riktig tillhörighet. Inte ens till min egen familj.

Många gånger har det nog sett ut som att jag hört till, men det har bara varit en synvilla. Jag har låtsats höra till, men att ständigt vara på tårna och anstränga sig så mycket är bara utmattande. Och till slut kommer kraschen. Jag inser att jag inte orkar längre. Låtsas vara någon som inte är jag är bara onödigt och dumt, samt tröttsamt för en själv.

Att leva som autistisk (AST) är både berikande och påfrestande. Berikande genom att jag har ett annorlunda synsätt på saker och ting. Jag går min egen väg, och står hellre ensam än har 100 falska vänner. Kreativitet och hyperfokus är bara några få av de egenskaper som kommer med diagnosen. Men självfallet är alla med AST väldigt olika varandra, och har olika svårigheter och styrkor.

Det som kan vara påfrestande är andra människors okunskap och oförståelse. Att bli dåligt bemött av andra, bara för att jag fungerar på ett annorlunda sätt är tyvärr vardag. Då syftar jag framförallt på myndigheter och arbetsmarknaden samt skolvärlden. Professioner som inte har kunskap om dessa diagnoser, och bemöter en på ett omänskligt vis. Detta är inte okej.

Det är tyvärr väldigt vanligt att tjejer går odiagnostiserade större delen av livet. De har lättare för att dölja sina svårigheter än vad killar har. Det gör att tjejerna flyger strax under radarn, eftersom de inte fångas upp lika snabbt. Men det är ett högt pris att betala, och det leder inte sällan till ytterligare svårigheter senare i livet. Till följd av detta kan hela vuxenlivet bli lidande, och vardagen outhärdlig.

Jag fick min diagnos för 1 ½ år sen cirka, då var jag 30 år. Det var blandade känslor när jag fick den. Samtidigt som jag kände ett inre lugn inom mig, så gjorde det mig ledsen på något sätt. Kanske var det för att jag levt så länge med ovissheten som gjorde mig ledsen. Men ändå, äntligen hade jag fått en förklaring, det kändes som en lättnad.

Åren innan utredningen gjordes var allt väldigt stormigt. Jag försökte klura ut vem jag var, och var väldigt osäker på mig själv. Vilket jag fortfarande kan vara till och från, men inte i samma utsträckning som då. Jag var vilsen ur alla aspekter i mitt liv. Jag kämpade för att hitta en plats, men varje gång kom ett nytt bakslag. För varje fall reste jag mig och tänkte att det måste bli bra denna gång. Jag förlorade aldrig hoppet om mig själv.

Hård arbetsmarknad för oss med NPF-diagnoser

Jag har testat på en massa olika yrken under åren. Men det har aldrig lett till något långvarigt. Oftast har jag fått sparken på grund av att jag har varit sedd som ett problem. Jag har aldrig låtit det bryta ner mig, utan jag har fortsatt försöka och ansträngt mig till det yttersta. Men ändå har det inte fungerat. Kollegor har aldrig försökt reda ut saker och ting, utan istället har de gått bakom ryggen på mig och klagat hos chefen, som sedan ansett att jag varit problemet. Det tycker jag är väldigt trist. Jag hade uppskattat om de hade pratat med mig istället. När jag sedan försökt ställa dem mot väggen, är det ingen som vågar erkänna. Det är respektlöst och diskriminerande. Mobbning på högsta nivå.

Jag jobbade som undersköterska och blev nekad en anställning på grund av att en tidigare referens hade svartmålat mig. Det som var så lustigt, var att jag hade frågat om jag kunde ange dem som referens, och det kunde jag hade de svarat. Så jag gjorde det, men när chefen för den nya tjänsten ringde upp, så kunde jag inte tro mina öron vad som hade sagts om mig. Jag fick höra att jag var extremt dålig på att samarbeta, att jag inte klarade av mina arbetsuppgifter, att jag ständigt var sen till mitt arbete och att de verkligen inte rekommenderade mig.

Jag blev helt förstörd. Ledsen och nedbruten. Detta var total lögn. Många tankar rusade i huvudet. Varför hade jag blivit erbjuden en anställning om jag inte klarade av mitt arbete som de menade? Jag kanske var usel på mitt jobb. Många negativa tankar dök upp igen och skadade min självbild ännu mer.

Jag som hade kämpat för att lära mig rutinerna. Och jag som inte var klar med mina studier innan jag började praktisera på den arbetsplatsen. Under praktiken som jag gjorde hos dem fick jag jättegoda lovord från min handledare, vilket ledde till en anställning. Jag ansträngde mig jättehårt för att göra rätt. Jag ställde mycket frågor och försökte göra mycket själv. För jag ville verkligen lära mig. Samtidigt var det hårt och stressigt och mitt första undersköterskejobb var inom demensvården.

Att få den orättvisa kritiken gjorde att jag bara föll, alla mina energireserver la av. Jag som hade ansträngt mig så himla hårt för att hitta ett stadigvarande arbete, men ändå räckte det inte. Det räckte aldrig till. Jag blev sjukskriven för depression, vilket var det sista jag ville bli. Jag kände mig så jävla misslyckad och som en belastning för samhället. Jag orkade inte mer, mitt batteri var slut.

Det kändes som att jag kämpade i motvind jämt. Vad var det för fel på mig? Varför lyckades jag aldrig?

Skolvärlden svek mig

Egentligen började allt i lågstadiet, och sen har det följt mig hela vuxenlivet. Jag hade det svårt i skolan, och fick ingen riktig hjälp av lärarna. Mina svårigheter i skolan i samband med mobbning. Allt detta har fortsatt genom åren, vilket gjort mig väldigt socialt obekväm (vilket jag redan var innan), men på grund av detta så blev det värre.

I skolan fick jag aldrig den hjälp som jag skulle behövt. Jag hade svårigheter i matte, och det fick jag extra hjälp för. Men det gick ändå inte. Jag kunde sitta med läxor hemma efter skolan i flera timmar, och ändå kom jag ingenstans. Hur mycket jag än ansträngde mig, så gick det bara inte. Jag var väldigt blyg och tyst som barn, och det gillades inte. Om jag ifrågasatte saker så blev jag tystad. Var jag tyst, så tyckte man att det var konstigt.

På den tiden var det ofta storklasser, och jag lärde mig aldrig någonting under de omständigheterna. Det var alldeles för mycket elever instoppade i ett klassrum och samtidigt blev man utfrågad av lärarna om olika ämnen som de ansåg att man skulle kunna. Jag minns vid ett tillfälle när jag blev utfrågad av en lärare, att hon skrattade ut mig när jag inte kunde svaret. Det gjorde jätteont i mig, jag var ju bara ett litet barn.

Jag hade uppskattat om någon lärare hade visat att de brydde sig, bara ställt frågor eller lyssnat på mig. Istället upplevde jag det som att det var jag som var problemet. Att jag fick gå om en klass gjorde inte saken bättre. Jag gled ifrån mina klasskamrater och såg inte någon mening med att lära känna de nya eleverna. Jag kanske var rädd för att bli sviken igen. Det var tufft under hela skoltiden. Lärarna byttes ut vartenda år ända upp till sjätte klass. Så det fanns aldrig någon stadig lärarkontakt. Jag började gå hos skolkuratorn, men jag tyckte inte att hon förstod mig. Det var runt 11-årsåldern ungefär som jag började må dåligt. Det tog sig uttryck genom ätstörning. Men det var ingen som lade märke till det. Jag tydde mig till dansen som var ett stort fritidsintresse. Jag tror att det var lite som min tillflykt från allt det andra som var jobbigt. I högstadiet gick jag i en kulturklass som var blandad med en ishockeyklass. Inte världens bästa kombo.

Jag hade några få vänner som jag tydde mig till, men jag hängde även med andra elever från en annan klass. I efterhand har jag fått veta att dessa elever från den klassen endast umgicks med mig av medlidande. Hur förgörande är inte det för självkänslan?

Jag tog mig igenom högstadietiden men det var inte lätt. Eftersom jag inte nådde upp till betygen så fick jag gå ett förberedande år innan gymnasiet. Det gjorde att jag låg två år efter mina jämnåriga. När jag började gymnasiet var jag redan skoltrött, och jag hade mitt fokus på annat. Då försökte jag istället smälta in genom att klä mig och bete mig som dem andra tjejerna i klassen. Jag hamnade dock i fel ”gäng”, och efter den niten var jag åter ensam igen.

Gymnasiet gick jag ut med ofullständiga betyg. Studenten var den olyckligaste dagen i mitt liv. Jag kände mig mer vilsen än någonsin.

Jag sökte jobb direkt efter gymnasiet, och det var här allting började. Min strävan efter att hitta ett stadigvarande arbete, men som resulterade i bakslag.

När jag var 25 år gammal flyttade jag till Norrtälje för att plugga en reseutbildning. Jag valde att bo i studentkorridor för själva upplevelsen. Men det blev inte alls som jag tänkt mig. Jag blev mobbad av både eleverna och lärarna, och då var det ändå vuxna människor på utbildningen. Jag mådde oerhört dåligt över det och valde att avsluta utbildningen. Det var inte riktigt vad jag ville hålla på med ändå. Jag tror att jag var rätt vilsen.

Efter det gick livet tillbaka till sin vanliga gång. Jag fortsatte söka jobb och förlora jobb.

Myndigheter och sjukvård som saknar kunskap

Det som skrämmer mig något oerhört är myndigheters och sjukvårdens okunskap och oförståelse om NPF-diagnoser (och diagnoser överlag). Jag har blivit utsatt för myndigheters nonchalans och bristande kunskap. Vid ett möte med en handläggare på Arbetsförmedlingen blev min autismdiagnos kallad för sjukdom. Jag blev arg men framförallt ledsen över att höra det. Så jag sa till henne att autism inte är en sjukdom, utan en funktionsnedsättning. Hon bad om ursäkt, men detta upprepades ytterligare fler gånger.

I min kontakt med myndigheter som till exempel Försäkringskassan (FK) har jag blivit nonchalerad och bemött utan respekt och acceptans. Flera gånger har handläggare bytts ut, och man får ingen chans till en stadig kontakt. Den första handläggaren jag hade var bra, men plötsligt byttes hen ut och jag fick aldrig någon förklaring. En av handläggarna på Försäkringskassan slängde ur sig vid ett möte att jag inte kan förvänta mig att vara garanterad en anställning när jag arbetstränar. Detta vet jag om, men jag tycker att det var otroligt klumpigt sagt. Sedan att de ofta pratar om mig i tredje person när jag sitter med på mötet, är total nonchalans.

Även inom öppenpsykiatrin har jag blivit bemött på ett väldigt negativt sätt utifrån min autismdiagnos. Och då är det ändå överläkare/psykologer som ska ha kunskap om dessa diagnoser. Vid ett tillfälle när jag sitter i möte med min dåvarande läkare och psykolog, samt handläggare från FK och vi pratar om min arbetsförmåga, så säger denna läkare att jag inte borde jobba som undersköterska. Varpå jag säger att just nu så kan jag inte det. Men då kläcker han ur sig att jag nog aldrig kommer kunna jobba som det. Jag tänkte inte så mycket på det då, utan det var först efteråt som jag började fundera över vad han egentligen hade menat. Menade han att jag på grund av min autismdiagnos inte skulle vara lämplig att jobba som undersköterska? Det är diskriminering.

Efter min utredning fick jag inget stöd i att förstå diagnosen. Jag fick själv begära hjälp, som jag fortfarande väntar på. Att få en diagnos kan vara livsomvälvande och man kan behöva stöd i att förstå sig själv mer. Den hjälpen har inte jag fått. Istället bollas jag fram och tillbaka mellan psykiatrin och habiliteringen.

Fakta och reflektion

AST står för autismspektrumtillstånd och är en neuropsykiatrisk funktionsvariation. Det innebär en annorlunda hjärnfunktion, och beror på genetiska och biologiska faktorer. En annorlunda perception hör till, och funktioner som påverkas är emotion, social kognition, motorik, språk samt exekutiva funktioner.

Det finns mycket fördomar om autism, och många med diagnosen blir missförstådda. På grund av deras naturliga ärlighet och raka sätt att vara, misstolkar omgivningen oftast dem.

Autism innebär inte endast svårigheter, utan även många styrkor. Kreativitet, hyperfokus samt deras naturliga förmåga att tänka utanför boxen.

Jag har en förmåga att säga som det faktiskt är utan att släta över det. Vilket många gånger tolkas som oförskämdhet. Genom åren har jag blivit bättre på att inte alltid säga allting, och kanske linda in vissa saker så att det låter bättre. Men det är som att gå emot en inre klocka. Varför inte bara säga som det är? Jag tycker det är jobbigt att folk oftast inte säger som det är, utan det ska lindas in något så förbaskat!

Som autistisk är det så lätt att bli missförstådd. Man är rak och säger som det är, men det uppfattas som otrevligt, när ens tanke inte alls var menat som något elakt. Tvärtom.

Det är fler pojkar än flickor som upptäcks och diagnosticeras. Vilket gör att flickorna hamnar i skymundan, och går obemärkta förbi. Flickor med AST har inte lika tydliga symtom. De kamouflerar sig oftast, vilket gör att de smälter lättare in bland sina jämnåriga, och blir då svårare att upptäcka.

Det är en stor sorg att dessa flickor inte upptäcks i tid. Oftast har de gått odiagnostiserade större delen av sina liv. Vilket lett till att man missat att ge dem den hjälpen som de skulle behövt. Detta får oerhörda konsekvenser för flickorna. Det leder inte sällan till ett livslångt utanförskap och ett sårat människoliv.

Därför är det så oerhört viktigt att vi fångar upp dessa flickor så tidigt som det går. Så inte fler ska behöva utstå den vanmakt och utanförskap som dagens vuxna kvinnor fått vara med om.

Jag kan önska att jag hade blivit utredd och fått den hjälpen som jag behövde redan i lågstadiet. Det hade besparat mig många år av självhat och okunskap från omgivningen. Jag hade sluppit vara så vilsen som jag varit i hela mitt liv. Att jag fick autismdiagnosen är som att jag hitta hem. Jag är mer stabil idag.

Det är så oerhört viktigt att skolan och arbetsmarknaden får kunskap om dessa diagnoser och därmed förhoppningsvis blir öppnare för oss människor med olika funktionsvariationer. Vi har mycket att tillföra – och framförallt så vill vi jobba. Det är så synd att många är så rädda för det annorlunda.

Drömmen om en framtid

Idag arbetstränar jag på ett bokförlag och får syssla med sådant jag bara kunde drömma om innan. Skrivande är en stor passion och det får jag göra varje dag. Under min sjukskrivning startade jag en blogg där jag skriver om min autismdiagnos och psykiska ohälsa.

När jag ser tillbaka på hur mitt liv var för bara några månader sedan, så har det förändrats något enormt. Till det bättre.

Ända sedan jag fick min autismdiagnos, så känns det som att livet lättat lite för mig. Livet är fortfarande upp och ner (som livet ska vara), men på det stora hela är det mycket bättre. Jag lär känna mig själv och börjar förstå mig själv mer och mer.

Jag drömmer om att få jobba med skrivande, såsom bloggande, skriva artiklar och liknande. Att nå ut med min kunskap och bekämpa orättvisor mot oss med diagnoser.

En text av Carolina Alexandrou