Efterlevandes medskick till beslutsfattare

Anhöriga som både resurs och riskgrupp

Till anhörigträffen kom människor från hela Sverige, majoriteten med erfarenhet av att förlora en nära anhörig till självmord. För oss på Mind var det värdefullt att få höra vittnesmål om hur olika systemfel tar sig uttryck i människors liv, och ta del av dialogen mellan de anhöriga och nationella samordnarens arbetsgrupp.

Det var också ett meningsfullt tillfälle att bistå med stöd och kunskap från vårt arbete och våra stödlinjer. Eftersom självmordsrisken är högre efter en närståendes självmord kan även stöd till efterlevande ses som suicidprevention, men tyvärr är efterlevandestödet i dag svagt i Sverige.

Tydligt återkommande systemfel

De olika berättelserna från de cirka tjugo deltagarna skilde sig åt. Många var föräldrar som hade förlorat ett ungt eller vuxet barn. Andra var själva vuxna barn, eller partners, till den som tagit sitt liv. För vissa hade självmordet kommit som utan förvarning, andra hade sett risken för det i många år. Samtidigt var flera problem återkommande i en majoritet av erfarenheterna och den starka upplevelsen var att den anhörigas rättigheter inte hade tillgodosetts tillräckligt. Det här är ett axplock av samtalsämnen:

Brist på samordning, både i och runt vården

“Man slutar hålla räkningen efter 20 olika kontakter – periodvis pågår ens arbete med att förstå och underlätta situationen nästan dygnet runt.” När samordningen brister mellan skola, vård, socialtjänst, försäkringskassa och så vidare tvingas både den drabbade och/eller dess närstående att bli projektledare för att se till att den ena aktören vet vad den andra har gjort, bedömt, ordinerat och planerat. Det vore därför värdefullt med en samordnare som kan hjälpa till att hålla samman stödprocesserna. Men det upplevdes inte heller finnas tillräckligt med kunskap eller tydliga system för hur de här aktörerna faktiskt skulle agera vid upptäckt självmordsrisk, så som när det krävs ökade insatser till en elev, sjukskrivning av en anställd, eller ekonomiskt stöd till en arbetslös.

Otillräckligt anhörigstöd

“Man kan aldrig slappna av, när ens anhörig mår så dåligt. Under det första året undrar man hur man ska klara det. Och så går det tre, tio – tjugo år.” En majoritet av deltagarna upplevde att det var svårt att få insyn, information och vetskap om vad man ska göra i olika lägen. Det är viktigt att både den berörda och närstående får lära sig om risker med ett visst sjukdomstillstånd eller tillhörande medicinering, så att det finns uppsikt och beredskap. Överlag är det värdefullt om anhöriga i så stor utsträckning som möjligt kan får tips, verktyg och utbildning.

Ohanterade risker när man ska gå från barn till vuxen

”Det är som att systemet säger att de nyligen myndiga måste vara självständiga. Så jag försökte lära min son att stå på egna ben, trots att de benen ju inte bar. Det kommer jag ångra för resten av livet.” Flera deltagare berättade om hur övergången från BUP till vuxenpsykiatrin förknippades med otydlighet, väntetider och alltför höga förväntningar på individen.

Bagatellisering och otillräckliga insatser

“Om någon säger: ”Jag vill dö”, utan att samhället svarar med att ta det på allvar bidrar det till att personen inte heller tar sig själv på allvar.” Exemplen var flera på hur vården och andra delar av välfärden hade släppt kontakten, bara för att en patient exempelvis hade råkat utebli vid ett möte. Flera deltagare berättade om situationer där personen uttryckligen hade berättat för vården att den var suicidal och ändå inte bedöms vara i riskzonen. Andra exempel på faktorer som upplevdes ha kunnat förhindra självmordet var uppsökande verksamhet och tydligare uppföljning av personens mående efter en vårdkontakt.

Otillräcklig kunskap hos, och kunskapsförmedling från, vården

Det upplevdes vara för låg kännedom om – och information till – patienten om exempelvis biverkningar av mediciner och hur de verkar om man kombinerar dem. Det beskrevs också ett otillräckligt stöd vid självmedicinering i form av missbruk och att det lades så stor vikt vid missbruket att själva vården sköts upp eller marginaliserades.

Otillgänglighet och fyrkantighet i vården

“Ofta var det så svårt att ens bara få tag på en riktig person att prata med, för att exempelvis reda ut ett enkelt missförstånd.” Många deltagare vittnade om onåbarhet från vårdens håll, ihop med om återkommande slarv i administrationen, så som fel i journaler som varit onödigt svåra att få korrigerade. Exemplen var också flera på förskrivning av enbart läkemedel till den anhöriga, utan tillhörande samtalskontakt eller praktiskt stöd. Som en deltagare beskrev det: Vad som hade behövts var ju att någon ställde frågan: Hur ser din situation faktiskt ut? Vad behöver förändras i ditt liv?

Psykisk hälsa måste främjas tidigt

Alla på anhörigträffen enades om hur viktigt det är att det hälsoförebyggande arbetet börjar tidigt, bland annat redan i förskolan. Bara på det sättet kan en människa i god tid få verktyg, ett språk för dåligt mående och en känsla av sammanhang. Mind är tacksamma över att få ha varit med under den här dagen, kommer medverka på nästa träff i januari och fortsätter att följa utvecklingen i de här frågorna.

Läs gärna mer om att vara anhörig i Minds stöd- och kunskapsbank och Nationellt kompetenscentrum för anhöriga.