Att kämpa för sitt barn – och själv hålla sig frisk

Hur är det att ha ett barn med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Går det ens att förklara för någon som själv inte har det? Går det att sätta sig in i hur det är att hela tiden fundera på hur ens barn har det i skolan? Hur det ska bli för dem i framtiden? Hur mycket det sliter? Jag tror inte det. Att ha ett barn med NPF är en ständig kamp för att de ska få den hjälp de har rätt till och få vardagen att fungera. Varje dag. 24 timmar om dygnet.

Vi har två döttrar, och redan när den minsta var väldigt liten insåg jag att hon inte var som sin storasyster. Hon hade inte samma behov av närhet och hamnade i konflikter med andra barn från första dagen på förskolan. Vi har bytt skola, suttit i möten med skolpersonal, blivit svikna av rektor, och fortsatt kämpa. Det finns inget annat val.

Flera gånger har vi hamnat på barnakuten på grund av att vår dotter helt slutat äta. Vi erbjöd godis, valfri mat, dryck, inget fungerade. Hon låg bara i sin säng i fosterställning och vägrade allt. Hon sa att det kändes som en klump i halsen, och som att hon skulle spy om hon åt. Då var hon fem, sex år gammal.

Samtidigt kämpade vi mot makens arbetsgivare, som vägrade ge honom den föräldraledighet han hade laglig rätt att ta ut en timme varje morgon. Allt för att vår dotter inte skulle behöva vara på fritids, eftersom det skapade oro för henne. Det gick så långt i förhandlingarna med makens arbetsgivare att vi var tvungna att koppla in fackets jurist, innan vi fick rätt.

Vår dotter började även agera utåt hemma, genom att ge sig på oss, med sparkar och slag, och ilskna utbrott med gråt och svordomar mot oss vuxna. Vi fick höra från skolan att vi lät henne bestämma för mycket hemma, och behövde vara striktare i vår uppfostran. Ingen förstod det vi misstänkte. Att det var någonting speciellt med vår dotter. Någonting vi inte kunde sätta fingret på vad det var.

När vi tog kontakt med Bup för andra gången, fanns det ingen tvekan. Vår dotter behövde utredas, och en tidig skattning visade högt värde för både autism och ADHD. Plötsligt föll bitarna på plats. Hennes beteende berodde inte på dålig uppfostran. Det var inte vi som var för slappa. Det fanns en förklaring.

Min makes och min relation gick vid det här laget redan enbart ut på att få vardagslivet att gå ihop. Vi var knappt ett par längre, fungerade mer som ett företag. Vi måste hela tiden vara med och styra undan konflikter mellan barnen, där storasyster kom i kläm. VI var, och är, alltid beredda på utbrott från vår dotter, där vi får ta smällarna. Vi vet att skolan kan ringa när som helst, för att någonting har hänt och vi måste åka dit.

Vid den här tidpunkten var jag redan utmattad och led sedan flera år av depression. Jag brakade rakt in i väggen 2013 när jag började arbeta efter föräldraledigheten. Jag har ångest, äter antidepressiv medicin och går i terapi. All min ork går åt till att springa på möten med skola, vård och barnpsykiatrin.

Trots orkeslöshet måste jag kämpa med näbbar och klor för att få min dotters vardag att fungera. Jag, min hälsa och relationen till min man kommer i andra hand. Hon går först. Vi måste orka. Det gör vi inte. Men vi har inget val. Vi måste fortsätta kämpa. För vi har en speciell dotter. Och hon måste ha det bra.

Text av: Lotta Lundh

Lotta är född 1972, är gift med Lars och har två döttrar, födda 2010 och 2011. Hon bor i Sunne och arbetar som författare. Ger ut deckarserien om kriminalkommissarie Erik Ljung i Sunne, där böckerna Familjen, Graven och Vedergällningen hittills kommit ut.