Hösten 2007. Jag ser ut över parkeringen som ligger nedanför mitt fönster på mottagningen. Funderar och klottrar lite i blocket. Sida upp och sida ner om hur patienten haft det den senaste veckan. Både mamman och patienten såg trötta ut. Blev det ett bra samtal?
Jag sträcker på mig och går mot dörren. Andas. Nästa samtal är dagens sista. Känner mig nedstämd men vet att jag under promenaden från mitt rum till väntrummet behöver släppa tankarna på de jag precis mött. Ungefär fem meter innan väntrummet måste jag ha skakat av mig känslorna, laddat om och med öppet sinne möta nästa patient.
Sommaren 2019. Jag kan det nu, ladda om och möta patienter och deras familjer i en strid ström efter varandra. Jag har under mina år som sjuksköterska i öppenvård lärt mig att lyssna, fokusera, vara nyfiken, diskutera, planera för vad som blir bäst för just den här patienten och sedan släppa för att göra ungefär likadant i nästa möte om femton minuter. Det fungerar ofta bra men ibland är det svårare. Någon gång har jag kanske varit påverkad av tidigare samtal och det kan ha spillt över på mötet efter, men oftast klarar jag att för stunden släppa det som precis var för att möta nästa patients behov. Så var det dock inte i början.
Året var 2004 då jag på heltid började jobba på Stockholms centrum för ätstörningar (SCÄ). Min första enhet på SCÄ var Nike, en dagsjukvårdsenhet för barn och ungdomar med ätstörning. Under dagarna åt vi måltider med ungdomarna och där emellan hade vi enskilda samtal, familjesamtal och grupper med ungdomar. Fokus var mat, vila och känslor. Jag lärde mig så mycket under tiden jag arbetade där. Jag lärde mig hur sjukdomen fungerar generellt, vilka diagnoser som finns och hur svårt en ”vanlig” lunch kan vara för patienterna. Jag lärde mig att sjukdomen kan visa sig i både ilska och gråt. Framförallt lärde jag mig att den som är sjuk i ätstörning är precis som du och jag – men sjuk. Sjuk som i att ha vilken annan sjukdom som helst, eller?
Under alla de år som jag arbetat med ätstörningar har jag brottats med funderingar på vad som gör att just dessa patienter väcker så mycket känslor hos oss inom vården? En del behandlare blir provocerade, andra skrämda, någon blir arg och en annan rädd. Så fungerar sällan andra sjukdomar. Behandlare brukar då se att det är en frisk människa bakom sjukdomen. Med just ätstörningspatienter kan det vara raka motsatsen, vårdpersonal har svårt skilja sjukdomen från personen. De blir plötsligt rädda för att säga fel saker och tror att patienten behöver bli bemött på ett helt unikt sätt. Mötet blir lätt stelt och avancerat på ett sätt som är helt onödigt. Ätstörningspatienten behöver samma respekt och bemötande som vem som helst. Här är min övertygelse orubblig.
Patienter med ätstörning är precis som du och jag; alltså känslig för olika saker, rädd för olika saker, blir arg för olika saker och har olika sätt att se på livet. Personen bakom sjukdomen är en egen person – unik. Ätstörningssymptom kan vara skrämmande, både för patienten själv och för behandlaren. Det kan skapa konflikter, ångestutbrott och frustration hos patienten. Det kan också bli frustration mellan patienten och behandlaren. Det är just så sjukdomen fungerar. En person med en ätstörning kan hela sluta sig av ångest eller tvärt om bli så rädd att hen gapar, skriker och reagerar utåtagerande. Det är dock inte personen i sig som ”är på det sättet”, utan det är sjukdomen. Det får inte skrämma oss behandlare till att sluta fråga. Vi måste våga störa sjukdomen för att hjälpa patienten att bli frisk.
Så. Det kanske inte är som vilken sjukdom som helst ändå, patienten med ätstörning kan bete sig väldigt annorlunda – på grund av just sjukdomen, men där bakom allt det sjuka finns den riktiga personen.
Efter att ha arbetat med dagverksamhet fick jag chansen att vara med och starta ett mobilt team på SCÄ. Vi gjorde hembesök och försökte så mycket som möjligt hålla de yngre patienterna utanför sjukhusmiljön. Jag var tillsammans med mina kollegor förvånade över hur stark ätstörningen var i hemmet – vi kunde känna hur sjukdomen påverkat hela bostaden och alla familjemedlemmar. Att jobba i patientens hem upplevde jag som effektivt, vi kom familjen nära snabbare än vad man har möjlighet till i öppenvård. Jag tror att det beror på att vi såg mer av det vanliga, familjelivet, som på något sätt måste fortgå trots sjukdomen, och jag förstod ännu mer att sjukdomen är just en sjukdom. Personen finns där bakom ångest, oro och ilska – sjukdomen är stark, men patienten är inte sjukdomen. De allra flesta patienter har trots allt en pågående vardag trots sjukdomen.
Jag har funderat över varför jag valde att jobba med ätstörningspatienter? Vad fick mig att stanna kvar så länge och ägna hela mitt vuxna liv åt att försöka behandla och förstå mig på sjukdomen?
Jag vet inte. Jag använder mig av samma mening som många av mina patienter brukar svara med i början av behandlingen: Jag vet inte. Viktiga frågor kräver bra svar, ”jag vet inte” är det enklaste att svara, även för mig. Jag har själv inte varit drabbad eller växt upp med ätstörning i min närhet – ändå är jag så engagerad. Jag sökte jobbet på ätstörningskliniken eftersom jag var övertygad om att jag skulle kunna hjälpa de som har ätstörning att bli friska från den. Att jag stannade kvar berodde på att min tanke visade sig vara sann. Jag ÄR faktiskt bra på att behandla ätstörningar. Jag är nyfiken och engagerad i den patient jag möter.
Mina år inom ätstörningsvården fortsatte med olika behandlingsformer, forskningsprojekt, utbilda ny personal och studenter. Jag har varit med och sett olika behandlingsformer komma och försvinna. Det som lever kvar i de flesta behandlingsformerna av ätstörning är att vården till stor del är väldigt fyrkantig. Med det hjälper vi många, men inte alla. Det är en stor utmaning att behandla just ätstörning då jag så starkt tror på att låta patienten vara med och bestämma delar av behandlingen.
Skynda långsamt
Behandling av ätstörning är många gånger effektiv då den är just fyrkantig och direktiv, men jag tror ändå på att göra undantag för att få patienten att känna sig delaktig – de gånger det inte handlar om liv och död. Det krävs mod av mig och mina behandlarkollegor att våga sakta ner behandlingen för att hinna bygga allians i en kanske lite för långsam takt. Det är inte optimalt att jobba långsamt eftersom vi vet att tidiga insatser gör snabb skillnad – men jag tror ändå på att våga skynda långsamt för att hitta samarbetet mellan patient, närstående och behandlare. Forskningen visar tydligt att tidiga insatser ökar prognos för snabbare tillfrisknande. Snabb viktåterhämtning ger bättre prognos för tillfrisknande. Trots detta så säger jag: skynda långsamt för utan förtroende mellan patient och behandlare finns risk att våra väl menade insatser upplevs som hotfulla.
Av någon anledning finns det dem som aldrig blir friska, vi vet inte riktigt varför det är så, men jag har mött flera av dem och har lyssnat till deras historier. Historierna är unika och det är ingen som rakt igenom är den andra lik, men ett återkommande tema är ”Det var aldrig någon som lyssnade på mig”. Så hur lyssnar vi på en patient och samtidigt behandlar ätstörning? Det kräver ju att vi går emot en hel del av patientens sjuka övertygelse? Vi kan inte göra som ätstörningen vill för då fortsätter ju sjukdomen frodas. Hur ska vi behandlare kunna hjälpa patienten att bli frisk och samtidigt behålla så mycket som möjligt av personens autonomi? Jag jobbar på det. Jag har tilltro och hopp om att den ekvationen skall gå ihop.
Jag ser ut över parkeringen igen, dagens sista samtal är avslutat och bilarna på parkeringen har åkt sin väg. Det blev ett bra samtal, vi avslutade kontakten, både mor, far och dotter sa att de kände sig klara med oss här på mottagningen. Vi pratar om behandlingen, vi har jobbat tillsammans i nästan 18 månader. Jag frågar om vad som varit bra och mindre bra och vi summerar vårdtiden tillsammans. Jag gratulerar patienten till att hon äntligen får rida igen, hon kikar under lugg på sin mamma, de ler tillsammans – de håller på något och de håller mig utanför. ”Ja men berätta du” säger mamman och skrattar till ”det funkade ju ändå”. Jag undrar vad de pratar om.
Jag har under hela behandlingen hållit mig strikt till de riktlinjer som finns och en av reglerna var att inte rida/träna under behandlingen. Patienten hade protesterat, men jag var övertygad om att jag visste bäst och att de var tvungna att följa mina råd för att hon skulle kunna bli frisk. ”Jag har fått rida lite under hela behandlingen – mamma förstod hur viktigt det var för mitt tillfrisknande”. De ser på varandra igen och mamman ler; ”Ja du Maja, du ville inte riktigt lyssna på hur viktig ridningen var för min dotter och eftersom du är specialist så tänkte vi från början att du vet bäst, men det var att vi tillät henne att rida ibland som gjorde den stora skillnaden. Vi vågade inte berätta för dig, tänk om du hade slängt ut oss”. Jag plockar ihop mina saker och går mot min ensamma bil på parkeringen och tänker på hur viktigt det är att låta patienten få bestämma över något i behandlingen. Jag måste bli bättre på det.
Nu arbetar jag på BUP heldygnsvård som biträdande enhetschef och försöker varje dag dela med mig av min kunskap till mina medarbetare, och till de familjer där ätstörningen drabbat. På fritiden är jag aktiv styrelsemedlem i Frisk & Fri – Riksföreningen mot ätstörningar, och försöker att alltid vara uppdaterad och engagerad.
Text av: Maja Molin, biträdande enhetschef BUP Heldygnsvård, S:t Görans sjukhus.
